冲上热搜的“红斑狼疮”，究竟是什么病？

近日，“红斑狼疮”冲上热搜，在各大平台引起热议。其实红斑狼疮被很多人称为“不死的癌症”，因为目前仍缺乏根治手段，但通过正规科学治疗，大多数患者的病情是可以得到控制的。

一、不是“皮肤病”，而是“免疫性疾病”

红斑狼疮是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病，可能导致多个器官损伤，包括肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管和眼部。最明显的症状是面颊上出现“蝶形红斑”，很多人误以为是过敏，因此去看了皮肤科。

对于红斑狼疮的认知不能仅仅局限于皮肤症状，因为这是一种系统性自身免疫疾病，可能引起各种器官的损害，症状复杂多样，有的表现为关节痛，有的是心功能受损，有的是反复口腔溃疡，有的则是肾脏受累的临床表现，如蛋白尿、血尿或伴随肾功能不全。因此，很多人在就医过程中可能在皮肤科、骨科、肾内科等未找到病因，实际上，红斑狼疮的诊断应该由风湿免疫科来进行。

二、红斑狼疮特别“偏爱”女性

2009年，北京协和医院风湿免疫科领导在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国红斑狼疮患者进行了流行病学调查。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁，女性患者占绝大多数。根据今年发布的《系统性红斑狼疮诊疗规范》，红斑狼疮好发于育龄期女性，女性发病年龄多为15-40岁，男女患者比例约为1∶8。大多患者确诊时的平均年龄为31.6岁，其中年龄在18岁以下的患者占4.58%，而18-40岁的患者占了79.56%，表明我国系统性红斑狼疮主要影响青年人。

就地域分布而言，我国北部地区的红斑狼疮患者最多，占总数的25.03%。此外，教育水平低、医疗水平差、日晒时间长以及居住在我国南方的患者疾病严重程度更高。紫外线照射和吸烟都可能诱发系统性红斑狼疮的发病和复发，吸烟者的病情更为严重，更容易出现肾损害。

红斑狼疮是多因素导致的自身免疫性疾病，致病因素包括遗传、环境、性别、性激素、紫外线等，因此病情异质性强，个体化诊疗要求高。相关研究数据表明，我国30岁左右的患者在55~60岁时，有超过一半的患者死亡。

三、每一次复发都是重创 

复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难克服的阶段。不少患者在‘复发-缓解-再复发’的过程中不断被疾病消耗和伤害，而且每次复发都会加重器官损害，对患者来说是一次沉重的打击，同时长期用药可能导致不良反应，严重影响生活质量。据了解，近60%的红斑狼疮患者会出现持续活动或者疾病反复复发，超过50%的患者发生器官损害。

诱发红斑狼疮复发的原因很多，其中最关键的是治疗不规范和患者不良的依从性。其中一个典型情况是患者随意停药，激素在红斑狼疮治疗中常常被使用，尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时，激素能够迅速控制病情，但长期使用可能带来副作用，例如体型改变、肥胖和多毛，有些患者由于不能接受这些副作用而随意停药。还有些患者感觉自己病情好转就停止用药，结果导致病情复发，甚至使用更大剂量的激素。

四、红斑狼疮的治疗

红斑狼疮的治疗主要分为两个阶段，首先是控制病情活动，减少脏器损害，预防感染和复发；其次是尽量减少药物的副作用。一线研发人员致力于研发新型药物，确保能够控制病情，减少复发，又能替代激素，使激素用量降到最小，甚至停用，以规避激素可能导致的长期服用副作用。

目前副作用较小的免疫抑制剂和新型靶向药物的出现为减少激素类药物的使用提供了希望，增加了患者的用药依从性。此外，日常生活中注意避免日晒、情绪类应激反应、戒烟等也有助于预防复发。

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